به گزارش ایرنا، آنچه به عنوان خبرنگار از بیماران اتیسم شنیده ام افرادی بیقرار هستند که بطور معمول با کسی ارتباط برقرار نکرده و دنیایی عجیب و پیچیده دارند، بیماری که هنوز علت آن شناخته شده نیست و به گفته مدیر مرکز تخصصی اتیسم "برنا" که در این مصاحبه مرا همرارهی می کند ۹۰ نفر در ایلام با آن زندگی می کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
برخلاف ذهنیتم دختر که مبتلا به اتیسم است با خوشرویی تمام به استقبالم می آید، با او سلام و احوالپرسی میکنم و مهربانتر از آنچه در ذهن دارم با من صحبت می کند و با مادرش ما را به داخل دعوت می کنند.
دختری با چهره زیبا و دوست داشتنی، لحنی دلنشین، بسیار شیک پوش و تمیز روی مبل رنگی جا می گیرد، با وجود اینکه در خیالم او را دختری منزوی و ساکت که تنها می نویسد پنداشته ام ولی متفاوت از آنچه تصورم کرده ام مقابلم ظاهر شده است، بسیار سخن ور که تا از او سئوال می کنم بدون درنگ با زبانی دلنشین پاسخ می دهد.
مادراز چگونگی آگاهی از بیماری فرزندانش می گوید، ۲۲سال پیش وقتی خداوند نخستین فرزند را به آنها داد با حضور "زهرا" زندگیشان شیرین تر شد ولی چون ظاهر او با مابقی بچه ها تفاوت نداشت آنها متوجه بیماری دخترشان نشدند.
مادر ادامه می دهد: زهرا حدود ۲سال داشت که بی قراری ها و گریه های مداوم و پرخاشگریهایش آغاز شد، ابتدا در ذهن آنرا عادی می دانستیم اما با گذشت زمان و با مراجعه به دکتر به این حقیقت پی بردیم که متاسفانه دختر کوچولوی ما به بیماری اتیسم مبتلا است.
زهرا ۲ سالش تمام شده بود که دختر دومم فاطمه بدنیا آمد، او هم ظاهری سالم داشت ولی بعد از گذشت حدود ۲سال اگرچه حرکات غیر عادی اش باور ابتلای فرزند دوممان به اتیسم را برایمان سخت کرده بود ولی ناچارباید میپذیرفتیم که او هم مثل زهرا به اتیسم مبتلا است اما با شدت کمتر!
او از سختی های دوران کودکی دخترانش می گوید و ادامه می دهد: به علت فاصله سنی کم بین زهرا و فاطمه و ابتلای آنها به اتیسم روزها برایم سخت و سختر میشد، با راهنمایی بهزیستی درمان آنها را آغاز کردم، وضعیت فرزند اولم زهرا خیلی بدتر بود، بیماری اش شدید تر بود و متاسفانه کاردرمانی و گفتار درمان روی او تاثیری نداشت و آموزش پذیر نبود.
نا امید از تلاش برای زهرا ولی کاردرمانی و گفتار درمانی فاطمه جواب داد، به درس و مدرسه و نوشتن خیلی علاقه داشت، با وجود سختی نگهداری فاطمه ولی دیگر به اجبار باید شیوه زندگیمان را تغییر می دادیم، امید بهتر شدن فاطمه روحیه خوبی به من و پدرش داده بود، فاطمه را در آغوش می گرفتم و به کاردرمانی و گفتار درمانی می بردم، او را در مدرسه استثنایی ثبت نام و با تلاش معلمان سال گذشته موفق شد دیپلمش را بگیرد.
به نوشتن و دیدن فیلم خیلی علاقه دارد، ما هم تشویقش کردیم تا اینکه با حمایت معلمان مدرسه اش نوشته هایش که در حوزه های مختلف هستند چاپ و با عنوان "خاطرات فاطمه جعفری فرد" در قالب یک جلد کتاب جمع آوری شدند.
او از سختی نگهداری فرزندانش می گوید، از زمانیکه زهرا بیقرار می شود و نیمه های شب شروع به فریاد زدن و پرخاشگری می کند تا روزهایی تکراری که همگی در این خانه سپری می کند.
زهرا را که تازه بیداری شده به سرویس بهداشتی می برد و بعد در کنار ما می نشاند، زیاد قادر به حرف زدن کامل نیست، مادرمی گوید: با افراد تازه وارد ارتباطی نمی گیرد و واکنش شدید از خود نشان می دهد، الان اگر ساکت مانده بخاطر داروهایی است که دیشب مصرف کرده است.
اینبار با پدر فاطمه توضیح می دهد: زهرا چند سال پیش سکته کرد و ۱۲روز بیمارستان تهران بستری بود، متاسفانه وضعیتش بدتر شده، مرتب آنها را به دکتر می بریم و داروهایشان باید بموقع مصرف شود.
او ادامه می می دهد: زندگی با ۲فرزند مبتلا به اتیسم خیلی سخت تر از آنچه هست که در تصور کسی شکل بگیرد، تنها و بزرگترین امیدواریمان توکل به خدا بود که من و مادرش را با نگهداری از این ۲مخلوقش آزمایش کرده است.
یک نمونه کوچک از مشکلات ما اینست که توانایی رفتن به مسافرت نداریم و اگر میهمانی و مراسمی دعوت شویم باید تنها شرکت کنیم چون همیشه باید کسی در کنار فرزندانمان برای نگهداری آنها باشد.
وی از سختی های زندگی اش می گوید، از اینکه به علت کمک کردن به همسرش مجبور شده با سابقه ۲۵سال و زودتر از موعد قانونی خود را بازنشسته کرده و در نگهداری فرزندانش بیشتر همراه باشد.
پدری که اگرچه ۵۵سال بیشتر ندارد ولی سپیدی موها که بدون شک ناشی از رنج نهفته بیماری دو دلبندش است خیلی بیشتر از سنش او را نشان می دهد.
مادر نیز دست کمی از پدر ندارد، او هم به علت فشارهای روحی مبتلا به دیابت شده ولی این مشقتها تاثیری در عاشقانه های او با فرزندانشان ندارد.
مادر تمام توجهش به دخترانش است که چیزی بخواهند، زهرا درخواست خوردن نارنگی می کند و مادر بسرعت تمام نارنگی را پوست و با حوصله دانه دانه در دهان دخترش می گذارد.
اگرچه بلطف خدا فرزند سومشان که یک پسر است سالم است ولی سختی زندگی این زوج که صفا و صمیمیت در خانه آنها موج می زند مشخص است.
کتاب فاطمه را می گیرم و نگاهی به آن می اندازم، چقدر نوشته هایش ساده و زیبا هستند.
چقدر زیبا محبتش را با رقص قلم به مادر ابراز کرده، چقدر دلنشین از پدر گفته، چقدر خواهرش را دوست دارد و چقدر از برادرش و محبتی که به او دارد زیبا نوشته است...
فاطمه از اهل بیت(ع) و شهدا هم خیلی نوشته، از شهدا بویژه شهید حججی و کلماتی که بدون واسطه بر دل می نشینند.
از او میپرسم آیا در مورد روز معلولان نوشته ای که انرا پیدا کنم؟ پاسخ می دهد بله، دنبال مطلبش می گردم، کتاب را از من می گیرد و صفحه نوشته ویژه روز معلولان را در کمترین زمان باز و به می نشان می دهد.
نحوه کلام و صحبتهای فاطمه و هوشی که دارد مرا مجذوب خودش کرده تا جاییکه زمان سپری شده حدود سه ساعتی را متوجه نمی شوم، راهی اتاق فاطمه میشویم تا کتابهایش را ببینیم، بیشتر به کتابهای تاریخی و مذهبی علاقه دارد، چند کتاب را برمی دارم و دوباره سرجایش می گذارم، فاطمه سریع آنها را مرتب می کند و می فهمم چقدر به نظم علاقه دارد.
"مریم ولد بیگی" مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام که در این دیدار حضور دارد می گوید: برخی از این بیماران به نظم حساسیت ویژه ای دارند.
از او آرزویش را میپرسم و او پاسخ می دهد: من کامپیوتر بلدم، دوست دارم سرکار بروم و کار با رایانه انجام دهم و درآمد داشته باشم، البته برادرم هم بیکار است و تنها همین یک برادر را دارم و آرزو دارم کاری پیدا کند.
با همان لحن شیرین خودش پاسخش را می دهم که تو باید درس بخوانی و با استعدادی که داری میتوانی دانشگاه بروی و رشته ادبیات را بخوانی و بدون شک موفق خواهی شد.
به فکر فرو می رود، برای دقایقی مکث می کند و می گوید: دانشگاه سخت نیست؟ من و همراهم پاسخش را می دهیم که نه برای تویی که به نوشتن علاقه داری بدون شک سخت نیست و موفقیت های بیشتر در انتظار تو است.
راه ارتباطی افراد اتیسم با دیگران متفاوت است
ولد بیگی اتیسم را اینگونه تعریف می کند: فرد مبتلا در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارتهای ارتباطی نقص دارد و راه تعاملش با دیگران متفاوت است.
وی اتیسم را نوعی اختلال رشدی، عصبی دانست که در جنبه های رشدی فرد مبتلا تاثیر می گذارد، بیماری که علت مشخصی ندارد و ناشناخته است چون علتش مشخص نیست و درمان قطعی ندارد و تنها از طریق خدمات توانبخشی می توان روند آن بهبود یابد.
وی بیان کرد: اتیسم اختلالی برای تمام طول عمر یک فرد است که فرد ممکن است در کنارش اختلالاتی نظیر صرع و بیش فعالی و یا اختلال همراه دیگری داشته باشد.
مردان بیشتر از زنان مبتلایان اتیسم را تشکیل می دهند
ولد بیگی با ذکر اینکه اتیسم در بین مردان بیشتر از زنان رواج دارد گفت: این بیماری بین مردها چهار برابر بیشتر از زنها اتفاق می افتد.
وی مهمترین اقدام ها برای درمان بیماران اتیسم را خدمات کاردرمانی، گفتارمانی، بازی درمانی و رفتار درمانی عنوان کرد و گفت: این اقدام ها باید تاثیرگذار بوده و مداومت داشته باشد تا به روند فرد مبتلا کمک کند.
به گفته وی، اتیسم بطور معمول از ۱۸ماهگی با بروز نخستین علائم مشخص می شود که ممکن است شامل عدم ارتباط چشمی، عدم ارتباط و تعامل اجتماعی و یا تاخیر در کلام فرد باشد.
وی با ذکر اینکه اتیسم به طور کلی سه سطح شدید، متوسط و خفیف دارد بیان کرد: به افراد طیف اتیسم شدید فعالیتهای خودیاری آموزش داده می شود تا بتوانند بدون کمک کارهای شخصیشان را انجام دهند ولی ۲ گروه متوسط و خفیف با ارایه آموزشهای مختلف می توانند به پیشرفت چشمگیر دست یابند.
وی فاطمه را جزء گروه متوسط افراد اتیسم دانست که با ارایه آموزشهای مختلف نظیر کاردرمانی، گفتار درمانی و تلاش معلمان مدرسه استثنایی شرایطش برای حضور در جامعه فراهم شده است.
وی بیان کرد: وی علایم بیماران مبتلا به اتیسم خفیف را شامل مواردی نظیر خجالتی بودن زیاد، حساس بودن و عدم تمایل به تغییر عنوان کرد و گفت: در برخی افراد اتیسم خفیف هیچگاه تشخیص داده نشده و تا آخرعمر با فرد همراه است.
ترحم ممنوع/ همه معلولان نیازمند نگاه عادی جامعه هستند
وی ادامه داد: از مجموع اختلالات اتیسم ۳۰نفر در جهان تاثیرگذار بوده که ۵نفر از آنها نویسنده شده که نمونه آنها بنجامین بنکر است.
وی با ذکر اینکه بسیاری از افراد دارای معلولیت و مبتلا به اتیسم توانمندیهای منحصر بفردی دارند، گفت: آنچه خانواده ها از جامعه و مردم انتظار دارند نحوه نگاه آنهاست، معلولان همانند سایر مردم دوست دارند تا مردم نگاه هایی همچون یک شهروند عادی به آنها داشته باشند.
وی اظهار کرد: از بین همه معلولان بیماران اتیسم بیشتر به نگاه های عادی مردم نیاز دارند چون واکنش آنها در برخی مواقع نظیر مواجهه با نور یا صدا بسیار متفاوت است به عنوان نمونه ممکن است یک صدای کوچک را به عنوان یک انفجار بمب در ذهن حس کنند.
ولدبیگی از عموم مردم خواست تا با اصلاح نگاه های خود به معلولان زمینه حضور آنها و بودن در کنار مردم را فراهم کنند.
در پایان دیدار از فاطمه میخواهیم تا جمله ای برایمان بنویسد و او این جمله را با خطی زیبا یادداشت می کند: "اتیسم عقب ماندگی ذهنی نیست، من توانمندم"
فاطمه و خانه ای را که صفا و صمیمیت و مهربانی در گوشه گوشه آن به چشم می خورد را تنها می گذاریم و راهی محل کار می شوم برای نگارش گزارشی از "فاطمه" برای روز جهانی معلولان! روزی که با شعار "باور توانمندی ها نوید بخش دنیایی دسترس پذیر" نامگذاری شده، شعاری که در صورت تحقق بدون شک دنیایی دسترس پذیر را برای جامعه معلولان به عنوان بزرگترین اقلیت کشور رقم خواهد زد.
"من توانمندم" جمله ای که فاطمه می نویسد و در ذهن من نقش می بندد، در ذهن مدام آنرا مرور می کنم، و به فکر افراد معلول و امثال فاطمه می افتم که بسیاری از آنها توانمندیهایشان آنقدر زیاد و متفاوت از بقیه است ولی باور آنها برای برخی افراد هنوز مغفول مانده است، آنقدر جمله فاطمه برایم ارزشمند است که برای تیتر این گزارش استفاده می کنم!
۱۲آذرماه در سالنامه رسمی کشور به عنوان روز جهانی معلولان نامگذاری شده است.
۱۸هزار و ۲۹۷نفر فرد دارای معلولیت در ایلام جامعه هدف بهزیستی هستند.
استان‌ها ایلام ۰ نفر برچسب‌ها ایلام تعلیم و تربیت کودک اوتيسم معلولانمنبع: ایرنا
کلیدواژه: ایلام تعلیم و تربیت کودک اوتيسم معلولان ایلام تعلیم و تربیت کودک اوتيسم معلولان مبتلا به اتیسم گفتار درمان بدون شک
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۲۱۱۰۰۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
حتی با تولد فرزندش هم جبهه را ترک نکرد
این یک بیت شعر با خط زیبای شهیدسید مهدی شاهچراغ برای همیشه به یادگار ماند: با صدهزار جلوه برون آمدی که من /با صدهزار دیده تماشا کنم تو را. شهیدسید مهدی شاهچراغ معلم و هنرمند خطاط بود. اما دغدغه جنگ و جبهه او را به میدان جهاد کشاند. سیدمهدی نه در دوران جنگ که پیش از آن در عرصه انقلاب و بیداری و آگاهی مردم و هم محلی‌هایش نسبت به ظلم رژیم شاه سهیم بود. شهید سیدمهدی شاهچراغ خیلی زود به آرزویش رسید و مزد مجاهدت‌های خود را در عملیات غرورآفرین الی بیت‌المقدس گرفت. ۱۹ اردیبهشت ماه سال ۱۳۶۱ او آسمانی شد، آنچه در ادامه می‌آید ماحصل همکلامی ما با محترم‌السادات شاهچراغ همسر شهید سیدمهدی شاهچراغ است.
بیقرار رفتن بود
سیدمهدی متولد ۶ تیرماه سال ۱۳۳۸ دامغان بود. درسخوان بود و همزمان با درس و تحصیل کار هم می‌کرد. خدمت سربازی‌اش را در اصفهان سپری کرد. کمی بعد معلم شد و بعد از آن ازدواج کرد. همسرش می‌گوید: وقتی ازدواج کردم سنم کم بود. خیلی از کارهای خانه را بلد نبودم. سیدمهدی من را در کارهای خانه مثل آشپزی و لباس شستن کمک می‌کرد. همیشه نماز را اول وقت می‌خواند و من بلافاصله پشت سرش می‌ایستادم. نماز‌های جماعت‌مان را هیچگاه از یاد نمی‌برم. زندگی خوبی داشتیم. او در دوران انقلاب هم فعالیت داشت. چند روز قبل از پیروزی انقلاب بود. مردم راهپیمایی می‌کردند. سیدمهدی در جلوی صف راهپیمایان، عکس امام (ره) را به سینه چسبانده بود و شعار می‌داد. جمعیت به پادگان نزدیک میشد. سیدمهدی میان نظامیان رفت و گروهی از آنها را همراه خود میان مردم کشاند. بعضی‌ها می‌گفتند: «این چه کسی است که با جرأت آنها را به جمع ما می‌کشاند.» چند روز بعد پادگان‌های ارتش به دست مردم فتح شد. جنگ که شروع شد، سیدمهدی هم بیقرار رفتن شد. جهاد فرصت دوباره‌ای برای همسرم بود. او کار، درس و معلمی را به عشق حضور در میدان جهاد رها کرد و راهی شد. با اینکه ما منتظر تولد فرزندمان بودیم. اما همین هم مانع سیدمهدی نشد.
خبر تولد فاطمه
خدا خیلی زود فاطمه را به ما هدیه کرد. خبر تولدش را در جبهه به او دادند. دوستانش می‌گفتند: یکی از بچه‌ها فریاد زد: دختر سید مهدی متولدشده! همرزمانش که متوجه شدند، از شادی فریاد کشیدند و تبریک گفتند. شیرینی می‌خواستند. هرکس به نحوی سر به سر سیدمهدی می‌گذاشت. بعضی‌ها از دور می‌گفتند:مبارکه! عده‌ای هم می‌پرسیدند:اسم دخترت را چی می‌گذاری؟ سیدمهدی با خوشحالی جواب داد: فاطمه!
فرمانده گردان رو به سیدمهدی کرد و گفت:شما دیگر برگرد! خانمت به شما احتیاج دارد. بچه‌ها می‌خواستند از سیدمهدی خداحافظی کنند که او با حرفش همه را متعجب کرده و پاسخ داده بود: من تا آخرعملیات می‌مانم.
شهادت در بیت المقدس
همرزمش لحظه شهادت کنارش بود. ابوتراب کاتبی بعد‌ها برایم از آن لحظه اینگونه روایت کرد. آتش سنگینی بود. خمپاره‌ای به سنگرشان خورد به طرفشان رفتیم و صدای ناله‌ای شنیدیم. کمرش ترکش خورده بود. می‌دانستم که به تازگی پدر شده است. دو انگشتر در دست داشت. آنها را درآوردم و صورتم را نزدیکش بردم و گفتم: سیدجان! بگو هر چی می‌خواهی بگو! دهانش را باز کرد تا چیزی بگوید، اما نتوانست و همان لحظه به شهادت رسید. همسرشهید در ادامه می‌گوید وقتی به شهادت رسید کوچک‌ترین تغییری در صورتش ایجاد نشده بود. چهره‌اش همان بود که موقع خداحافظی آخر دیده بودیم. گویی خوابیده بود.
بدرقه با دعای خیر
قبل از رفتن به جبهه پیش پدرش رفت تا از او هم اجازه بگیرد. پدرش بعد‌ها برایم گفت سید مهدی آمد و در حالی‌که سرش پایین بود به من گفت: پدر! از شما اجازه می‌خواهم تا با خیال راحت به جبهه بروم. من هم نگاهی به او کردم و پاسخ دادم با وضعی که همسرت دارد من صلاح نمی‌بینم که تنهایش بگذاری! فردای همان روز برای وداع آخر آمد. من هم که اصرار سیدمهدی را برای رفتن دیدم، رضایت دادم و دعای خیرم را بدرقه راه او کردم و گفتم خدا پشت و پناهت!
فاطمه و شهادت پدر
خیلی طول نکشید که خبر شهادت سیدمهدی را برای خانواده آوردند. ۱۹ اردیبهشت ماه سال ۱۳۶۱ در عملیات الی بیت‌المقدس سیدمهدی به آرزویش رسید. تشییع پیکر شهید خیلی شلوغ بود. بسیاری از مردم آمده بودند تا حضورشان تسلی خاطر بازماندگان باشد. فاطمه، چند روزه بود. دائم گریه می‌کرد. فاطمه را روی سینه پدر شهیدش گذاشتند آرام شد.
از شهید سیدمهدی شاهچراغ وصیتنامه‌ای بر جا ماند که در یازدهمین روز از اردیبهشت ماه سال ۱۳۶۱ و تنها چند روز قبل از شهادتش آن را نوشت. شهید سیدمهدی شاهچراغ بسیار ولایت‌مدار بود. او در این نوشتار در کنار توصیه‌هایی که به خانواده داشت از ملت ایران خواسته بود که برای امام دعا کنند.
منبع: روزنامه جوان
باشگاه خبرنگاران جوان وبگردی وبگردی
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند